摘要：脑瘫是一种严重影响患儿运动功能并常伴有其他障碍的非进行性脑损伤综合征。亲职压力指父母在养育孩子的过程中所感受到的压力。受多方面因素的影响，脑瘫儿童家长承受着较大的亲职压力，影响其身心健康状况及家庭的良性发展。社会支持对脑瘫儿童亲职压力具有显著影响，探究家长的亲职压力与社会支持现状及其来源，不仅可以从社会支持的角度为降低家长的亲职压力提供参考，也有利于促进脑瘫儿童自身及家庭的良性发展以及对脑瘫儿童更好的养育。

本研究采用混合研究中的解释性序列设计，先对60名脑瘫儿童家长亲职压力及社会支持现状进行问卷调查；再根据调查结果选择其中4名家长访谈，进一步了解亲职压力与社会支持的来源及社会支持需求。量化研究结果显示：1.脑瘫儿童家长亲职压力总体处于较高水平；2.脑瘫儿童家长亲职压力水平受家长的年龄、家庭角色、家长文化程度、家庭经济状况因素的显著影响；3.社会支持是家长亲职压力的重要预测变量，可解释亲职压力29.7%变异量。质性研究结果显示：1.脑瘫儿童家长面临的亲职压力主要包括心理压力、生理压力、经济压力、康复、教育压力、儿童发展问题；2.脑瘫儿童家长社会支持的来源主要包括家庭支持、政府（社区）支持、学校、机构支持、民间帮助；3.家长的社会支持需求包括心理需求、休息与社交需求以及政策的支持需求。

基于此研究结果，本研究提出了以下脑瘫儿童家长亲职压力支持策略：1.家长心理健康的维护；2.政府企业加强支持，精准服务；3.提供职业支持，妥善安置脑瘫儿童；4.切实为脑瘫儿童家长提供喘息服务；5.学校、机构、医院三者联合，为脑瘫儿童的康复、教育提供服务支持。

关键词：脑瘫儿童家长；亲职压力；社会支持

目录

摘要

Abstract

一、绪论-1

（一）问题的提出-1

1.脑瘫儿童家长的亲职压力及社会支持对脑瘫儿童的发展起着至关重要的作用-1

2.脑瘫儿童家长亲职压力普遍较高-1

3.国内关于脑瘫儿童家长亲职压力的研究有待完善-1

（二）研究意义-2

1.理论意义-2

2.实践意义-2

（三）核心概念界定-2

1.脑瘫-2

2.亲职压力-3

3.社会支持-3

二、文献综述-3

（一）关于亲职压力的研究-3

（二）关于特殊儿童家长亲职压力的相关研究-5

（三）关于脑瘫儿童家长亲职压力的研究-5

（四）关于脑瘫儿童家长亲职压力的支持策略的研究-7

（五）已有研究述评-8

三、研究设计-8

（一）量化研究设计-8

1.研究目的-8

2.研究对象-8

3.研究工具-9

4.数据处理-10

（二）质性研究设计-10

1.研究目的-10

2.研究对象-11

3.资料搜集-11

4.资料整理与分析-11

四、研究结果-12

（一）量化阶段结果-12

1.脑瘫儿童家长亲职压力现状-12

2.脑瘫儿童家长亲职压力的影响因素-12

3.脑瘫儿童家长社会支持基本情况-15

4.脑瘫儿童家长社会支持对亲职压力的影响-15

(二)质性阶段将结果-16

1.脑瘫儿童家长亲职压力的来源-16

2.脑瘫儿童家长的社会支持的来源-21

3.脑瘫儿童家长的社会支持需求-23

五、讨论-26

（一）脑瘫儿童家长亲职压力的现状及来源-26

1.脑瘫儿童家长亲职压力水平偏高-26

2.脑瘫儿童家长亲职压力的来源-27

（二）脑瘫儿童家长社会支持的现状及来源-28

1.脑瘫儿童家长社会支持现状-28

2.脑瘫儿童家长社会支持的来源-29

（三）已有的社会支持不足以应对家长的亲职压力-29

六、脑瘫儿童家长亲职压力支持策略-30

（一）家长心理健康的维护-31

1.家长自身调适，提高家庭复原力-31

2.社会舆论引领正确方向-31

3.定期进行心理疏导-31

（二）政府企业加强支持，精准服务-31

（三）提供职业支持，妥善安置脑瘫儿童-32

（四）切实为脑瘫儿童家长提供喘息服务-32

（五）学校、机构、医院三者联合，为脑瘫儿童的康复、教育提供服务支持-32

七、研究的创新与不足-33

（一）研究的创新-33

（二）研究的不足-34

参考文献-35

附录-37

致谢-43